Tommys tøffeste Kamp, Utdrag fra Namdalsavisa 24122010

  

 

 

 

Denne kampen skal jeg vinne

Badmintonspiller Tommy Gåsbakk er klar for sitt livs viktigste kamp: Å overvinne en uhyre sjelden blodsykdom ? med hjelp av beinmargsdonor.

GRONG: - Denne kampen skal vinnes. Jeg har trua på at jeg skal bli frisk. Jeg kan ikke si annet. Jeg kan ikke gi opp. Jeg må ha håpet, sier 35-åringen.

24. juni 2008 ble han sykmeldt fra jobben som rørlegger i Grong på grunn av ei vond skulder.

Det ble starten på et over to år langt smertehelvete.

Forsøket med nåler, laser, fysioterapi og annen behandling var fånyttes.

Svaret på hvorfor han var tappet for energi, trøtt, søvnløs og hadde hjertebank var en gåte.

- Jeg var så trøtt og hadde mange timer på sofaen. Man blir ikke sånn bare av ei skulder, tenkte jeg, sier Tommy.

- Faren til Tommy hadde en alvorlig blodsykdom, som han døde av i 2004. Tommy hadde en del av de samme symptomene som ham. Men legene vi var i kontakt med avviste det blankt, fordi sykdommen ikke er arvelig. Alle legene vi snakket med mente han var frisk som en fisk, forteller kona Solveig Olea.

Endret atferd

Men helsa til Tommy Gåsbakk ble bare verre og verre. For en topptrent idrettsutøver var det tungt å svelge at han knapt orket noen ting.

- Atferden min ble annerledes. Jeg hadde ikke energi og var konstant trøtt, forteller han.

- Jeg uroet meg for at det var noe, skyter kona inn, mens de sitter i sofakroken og prater med NA i ei julepyntet stue.

Bortsett fra at han er svært blek, er det ingenting som tyder på at 35-åringen er syk.

- Jeg ser kjempegodt ut nå, sammenliknet med tidligere, hvor blodprosenten har vært nede på fem, sier han. Vanlig blodprosent er mellom 13,7 og 17.

«Du er ikke frisk»

«Du er ikke frisk. Dette skal vi finne ut av»!

Legetimen hos Hans Petter Stokke i Steinkjer i mai ble redninga.

- Jeg hadde tenkt å ta kontakt med ham i lengre tid. Men jeg er ikke en person som vil utnytte mine kontakter før jeg føler at jeg ikke har noe valg.

- Ettersom jeg bare ble verre og verre - følte jeg at jeg ikke hadde noe valg. Andre behandlinger hjalp litt. Men etter en liten opptur, ble den påfølgende dalen bare enda dypere, beskriver Tommy.

At Tommy Gåsbakk gikk Flyktningerennet sammen med kona og ungene i slutten av mars er vanskelig å fatte.

For han var i kategorien «krisesyk».

35-åringen kjenner kroppen sin svært godt.

Han har trent med pulsklokke siden han var 12 år - og bruker hvilepuls som et barometer for å sjekke tilstanden.

- Hvilepulsen har vært nede i 36-37 før den har havnet på nærmere 60, som er normalt for en person på min alder. Fysikken min har på en måte bremset utviklinga av sykdommen, påstår de. Den har iallfall gjort det vanskeligere å oppdage den, sier han.

Da Tommy fortalte Hans Petter Stokke, anerkjent landslagslege i langrenn, om farens blodsykdom, opplevde de for første gang å bli tatt skikkelig på alvor av legestanden.

- Da jeg nevnte sykdommen til pappa, fikk jeg beskjed om å ta med papirene på ham, sier han.

- Vi er svært takknemlig for at det finnes leger som tar oss på alvor, sier kona Solveig Olea.

- Hvorfor ble det tatt beinmargsprøve?

- På grunn av blodbildet som Stokke fant, svarer han.

Fryktet leukemi

4. juni fikk han diagnosen Myelodyplastisk syndom (MDS) - med god prognose.

- Vi har søkt opp på nettet og undersøkt om sykdommen. Samtidig har jeg hatt en del samtaler med mamma, og kjente igjen sykdommen som pappa hadde. Vi leste oss fram til diagnosen leukemi (blodkreft). Men jeg ønsker ikke å bruke ordet kreft, for det forbinder jeg med døden, sier Tommy.

- Hva tenkte du da diagnosen ble satt?

- Det er toveis. Som ungene sier: Det ville vært mye lettere om jeg fikk noe jeg kunne tatt sprøyte for sykdommen og blitt frisk. Men jeg ble veldig lettet for at vi fant årsaken til at livet mitt var på halv tolv. At det kan jobbes for å bedre livet mitt igjen, sier Tommy.

6. september ble stemninga snudd helt om.

Diagnosen ble endret - til det verre. Prognose: Dårlig.

- Først trodde de at jeg hadde MDS 5q-syndromet, det vil si at ett kromosom er sykt. Men det viser seg at det er mange kromosomer. Det er et mer komplisert kromosom-avvik.

- Ikke forekommet før

- Sykdomsbildet har ikke forekommet i Norge før. Plutselig ble det svært dårlig prognose i forhold til sykdommen. Hvis det ikke gjøres noe - kan det utvikles til leukemi, sier Tommy.

Noen av de fremste ekspertene på sykdommen bistår familien med sin kunnskap.

Fra universitetet i Hannover i Tyskland bidrar doktor Schlegelberger og fra Sverige, professor Eva Hellström.

Sammen med hjelpa og støtten fra Jon Hjalmar Sørbø, lege ved hemmatologisk avdeling ved Sykehuset i Levanger, overlege Ingunn Dybendahl ved Rikshospitalet og professor på stamceller, Lorents Brinck, føler familien Gåsbakk at de er i trygge hender.

- De har ei oppfølging langt over det du kan forvente. Jeg har aldri følt meg alene, sier Tommy.

«Må tranplanteres snarlig»

Ekspertisen er tindrende klare i sitt råd: «Pasienten bør transplanteres snarlig», står det i et lnotat Tommy viser fram.

Jakta på beinmargsdonor startet umiddelbart.

Spontant satte familie og venner i gang en kampanje for å bli blodgivere og beinmargsdonorer.

- Jeg hadde en vanlig vevstype, som gjør at sjansen er stor for at det finnes donor, sier han.

Broren Odd Helge ble sjekket først.

Deretter de tre ungene og Tommys mamma.

Samtidig ble det søkt i det nasjonale donorregisteret.

- Svaret vi fikk var at det finnes flere, men de hadde en donor som var veldig bra. En mister X, forteller Tommy.

Samme kveld skulle det være fotballavslutning for laget Tommy trente.

Det ble en hard følelsemessig påkjenning.

- Solveig har hatt det tøffest. Jeg har ikke fått til å gjøre noe. Jeg har ikke fått til å hjelpe til noe.

- Har ikke sørget

- Men jeg har ikke gått rundt og sørget. Jeg har ikke brukt energi på det. Det er ikke aktuelt, sier Solveig Olea.

- Jeg beundrer Tommy. Det går an å få seg nedturer når det blir så mye. Men han har taklet det forbilledlig. Jeg skjønner ikke hvordan han har klart det, legger hun til.

Men for Tommy har det ikke vært et alternativ å gi opp kampen.

Fredag 8. oktober ble donor klar.

Men først fredag 10. desember kom den endelige bekreftelsen. På dagen for utdeling av Nobels Fredpris fikk Tommy svaret han håpet på.

- Det var ei lettelse da transplantasjonen ble bekreftet, innrømmer Solveig Olea.

Hånd i hånd med kona rusler Tommy Gåsbakk på grusvegen ovenfor eneboligen i Grong.

I den tøffe tida som venter er de hverandres beste støttespiller.

Snøføyka rusker i krøllene til den mangeårige elitespilleren i badminton.

Men etter julefeiringa forsvinner håret.

- Jeg skal rake bort håret. For det ville falt av uansett med cellegift. Gutten vår, Noah, har sagt at han skal gjøre det samme, i sympati med pappaen sin, sier Tommy.

6. januar legges han inn. Åtte dager senere vil beinmargstranplantasjonen foregå.

Minst tre måneder ved Rikshospitalet i Oslo venter.

- Livreddende

- Hva tenker du om tranplantasjonen?

- Det er det eneste som er livreddende. Jeg har ikke noe valg. Jeg må igjennom det, svarer han.

- Vi kunne ikke få bedre julegave enn dette, tilføyer Solveig Olea.

- Hvorfor står dere fram med deres historie?

- Først og fremst går det på at vi er veldig takknemlig overfor alle som har støttet oss så langt. Familie, venner og kollegaer har vært utrolige. Det er så mange som har vist interesse for å gi blod og bli beinmargsdonor. Det er så mange som støtter oss. Det er rørende, sier Tommy Gåsbakk.

- Samtidig har vi vært veldig åpen til folk som har spurt. Vi forteller heller sannheten i stedet for at det skal bli snakket i feil retning, legger han til.

- Hva tenker du om framtida?

- Jeg er veldig opptatt av at ungene fortsatt skal ha det bra. Vi har vært veldig åpen med dem om sykdommen og hva som skal skje. Ungene har taklet det veldig bra. Det er mye verre at andre har det vondt. Har de vondt på grunn av meg er det vondt, mener han.

I dag feirer familien julaften hos Tommys mamma.

- Det er lenge siden hele min familie har vært i lag på julaften. Det gleder vi oss til, sier han.

I fred og ro skal han samle krefter til den tøffe starten på det nye året.

- Jeg håper virkelig det går bra, sier Tommy Gåsbakk.

- Dette skal vi klare, sier Solveig Olea.

 

Slik skal

Tommy bli frisk

eller

Slik foregår stamcelletranplantasjon

Et team av eksperter ved Rikshospitalet skal sørge for at Tommy Gåsbakk får livreddende hjelp med stamcelletranplantasjon.

GRONG: - Det er et ekstremt apparat som blir satt i sving. Jeg har et team som virkelig kan dette, sier 35-åringen fra Grong.

I minst tre måneder må han regne med å være under behandling i Oslo.

Gode hjelpere sørger for at familien får bistand i den tøffe tida som venter.

Kona Solveig Ole Gåsbakk har fått tak i en oversikt til ungene om hva som skjer når ektemannen og pappa Tommy er på sykehuset for stamcelletranplantasjonen.

* Dag -8 (6. januar): Tommy kommer til Rikshospitalet og blir tatt imot av lege og sykepleier. Får rom og starter med medisiner, tabletter.

* Dag -7-4 (7.-10. januar): Tommy får cellegift i tablettform fire ganger om dagen. Han får vann inn i blodåren gjennom kateteret (sentralt venekateter) hele døgnet. De tre første dagene blir det tatt mange blodprøver fra kateteret på formiddagen. Dette er for å se at han får riktig mengde cellegifttabeller.

* Dag -3 og -2 (11.-12. januar): Ferdig med cellegifttabletter. Klokka 20.00 på kvelden disse to dagene får han cellegift gjennom kateteret. Han kan bli kvalm og sliten av det. Han får fortsatt mye vann gjennom kateteret og en del medisiner som skal redusere kvalme. Fra nå av er det bare en blodprøve hver morgen.

* Dag -1 (13. januar): Dette er dagen før tranplantasjonen og det er ikke så mye som skjer. Tommy kan hvile og slappe av. Også i dag får han vann gjennom kateteret.

* Dag 0 (14. januar): I dag får pappa Tommy ny beinmarg. Han får beinmargscellene gjennom kateteret. De ligger i en blank pose og ser egentlig ut som blod. Beinmargen drypper fra posen og inn i blodet gjennom kateteret. Det hele tar fra én til cirka fire timer. Kanskje fortere. Vanligvis merker man ikke noe til at man får transplantert beinmarg. Men det er vanlig at man er litt spent denne dagen.

* Dag +1 til +5 (15.-19. januar): I disse dagene forsvinner gradvis den gamle beinmargen. Det merkes ved at blodprosenten blir lavere, og Tommy blir slapp. Noen trenger å få blod og blodplater. Han kan få feber, og da får han antibiotika. Kanskje er han i så god form at han kan ta små turer utenfor sykehuset. Gradvis kommer det til å gjøre vondt i munnen og det kan bli litt vanskelig å spise. Noen er kvalme og har diaré.

* Dag +5 (19. januar): Tommy flytter inn på isolatet. Det er for at det skal være så rent som mulig og for å prøve å unngå at han blir smittet av infeksjoner. I to til tre uker er det liten funksjon i den nye beinmargen, og Tommy må bli på isolatet. Han kan være sliten og ha vondt, spesielt i munnen. Noen dager ligger han mye i senga og sover mye. Andre dager orker han kanskje å være en del oppe. Han kan bli ganske trøtt av medisinene som han får mot smertene. Sykepleieren gir nesten alle medisinene i kateteret.

* Etter to til tre uker: Når den nye beinmargen begynner å virke i kroppen, kan Tommy etter hvert komme ut av isolatet. Han vil gradvis føle seg bedre. Det er veldig forskjellig hvor lang tid det tar og det er vanskelig å si hvor lenge han må være på sykehuset.

- Det er størst risiko de første 100 dagene. Da kan det hende at kroppen avviser beinmargen. Den kan prøve å støte den far seg i to år. Men reaksjonene er veldig forskjellig, forteller Tommy Gåsbakk.

 

Fakta:

 

 

 

MDS - Myelodyplastisk syndrom

Myelodyplastisk syndrom omfatter en rekke tilstander på skader på «morcellene» (stamcellene) i beinmargen. Stamcellene er opphavet for alle de andre blodcellene, det vil si alle blodcellene utvikler seg fra stamcellen. Både antall celler og funksjonsnivået til cellene kan være forstyrret. Nærmere klassifisering av myelodyplastisk syndrom baseres på hvilke celletyper som er angrepet.

Sykdommen er ofte uten symptomer i lengre tid. Symptomene skyldes følgene av beinmargssvikt:

* Færre røde blodlegemer (anemi) gir slapphet, trøtthet, tungpust og hjertebank.

* Færre hvite blodlegemer gir tilbakevendende infeksjoner.

* Færre blodplater gir blødninger i slimhinner og hud.

Sykdommen kan bli så alvorlig at den utvikler seg til blant annet akutt myelogen leukemi. Det er en form for kreft hvor umodne blodceller, såkalte myeloide celler, vokser og deler seg uhemmet.

Kilde: www.pasienthandboka.no

Kjell Vidar Aunet Na som har vært hjemme hos oss og laget denne repotasjen som var i Na på julaften 2010

Én kommentar

Ann-Sofie Winther

18.jan.2011 kl.20:46

Superfin blogg!

Skriv en ny kommentar

solatigern

solatigern

33, Grong

Vi er en familie i Grong. Vi jobber går på skole og har en ganske aktiv fritid med sport, venner, famile og det som faller oss inn!! Blogger nå om Beinamrgstransplantasjonen til Tommy og hvordan livet blir for en familie når Pappa blir syk!!

Kategorier

Arkiv

hits